Una vida completamente normal. Tan normal como cualquier persona con una infección o enfermedad crónica en España. Una pastilla al día para controlar el virus y varios análisis al año para controlar el estado de la infección. Eso es lo que supone tener VIH en España a fecha de 1 de diciembre de 2022. Hoy, Día Internacional contra el Sida, toca desmentir prejuicios como que es una enfermedad solo de homosexuales, ya que, según el informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH y Sida en España en 2020, la transmisión heterosexual se da en uno de cada tres contagios. Además, hay que recordar que ya no es una sentencia de muerte y que, con el tratamiento adecuado, las personas seropositivas no transmiten el virus y tienen una esperanza de vida similar a la de una persona sin VIH. Para desmontar cualquier prejuicio, Lisandro Enrique nos cuenta su situación.
¿Qué significa para ti el Día Internacional de la lucha contra el Sida?
Es un día para recordar de dónde venimos y dónde queremos llegar. Un día en el que me siento orgulloso de ser una persona con VIH por lo que esta enfermedad crónica me ha enseñado y todo lo que me permite hacer y empatizar con otros en mi misma situación.
Ya va a poderse tratar con un pinchazo cada dos meses en lugar de una pastilla diaria. ¿Es complicado vivir con VIH?
En lo personal, no tengo problema alguno con la toma diaria de las pastillas. En mi caso es una bioterapia (dos fármacos en una sola pastilla) que tomo una vez al día antes de dormir. Verlas me da tranquilidad: es lo que me permite estar sano y seguir siendo indetectable. Obviamente, no todas las personas con VIH reaccionan de la misma manera al tratamiento. Para algunos, ver las pastillas es el recordatorio de un diagnóstico y de una enfermedad. Del estigma. De tener que ir al hospital por la medicación. De ser visto, reconocido y relacionado a algo que la mayoría de la sociedad ve como malo. El que esté disponible esta solución es de aplaudir para todas aquellas personas, e incluso para mí mismo, ya que abrazo todo avance de la ciencia.
¿Cuántos años llevas siendo seropositivo?
Llevo casi 30 años siendo positivo. Mi acercamiento al tratamiento fue porque directamente comencé con la terapia antirretroviral de esquema actual. Por cuestiones genéticas, estuve casi 20 años sin la necesidad de tener que medicarme. Mi organismo controló la carga viral a niveles que no se podía transmitir y mis defensas en buen estado. Mejores tratamientos es mejor calidad de vida. Actualmente son menos invasivos, presentan menos efectos secundarios y mayor efectividad o menor resistencia. La comodidad que presenta un tratamiento actual disponible en España es un excelente punto a favor en el éxito de la adherencia al mismo.
“El médico que me lo informó tuvo cero empatía y me quería obligar a que me medicara”
¿Cómo recuerdas el momento en el que te enteras de que eras seropositivo?
Mi recuerdo del diagnóstico es una especie de comedia trágica griega. El médico que me lo informó tuvo cero empatía y me quería obligar a que me medicara (corría el año 94 y los tratamiento por ese entonces no tenían nada que ver con los actuales) y yo no acepté su recomendación. Me dio cuatro años de vida. Me sentenció. Yo le respondí que moriría de otra cosa, pero no de VIH. Hasta ahora estoy ganando la apuesta.
¿Qué dirías que es lo más duro?
Lo más duro de ser positivo son, sin duda, los primeros años y el no tener una red de contención. El no poder contarlo. Los miedos y prejuicios. El estigma interno y externo.
A nivel de salud o psicológico, tener la infección de VIH, ¿te ha afectado o limitado en algo?
En lo personal no he tenido comorbilidades (dos o más trastornos o enfermedades que ocurren en la misma personaI u enfermedades que podrían aparecer antes por ser positivo. No ha sido mi caso. Mis analíticas bimestrales siempre han sido perfectas o, incluso, por arriba de los estándares para la edad que tengo, 47 años. En cuanto a limitarme, sí. Los primeros años, o por muchos años, pensé que no podría hacer tal o cual cosa por ser una persona positiva. Me equivoqué, pero todo ocurre en el momento que debe ocurrir y no me lamento por esos sentimientos del pasado.
Estigmas y normalización
Uno de los principales prejuicios existentes señala que el VIH es una enfermedad de gays. ¿Hay más heterosexuales de los que pensamos con VIH?
Totalmente. Cada día más. Todas las semanas algún hombre heterosexual o alguna mujer heterosexual me contacta para compartir su diagnóstico. Creo que para ellos es aún más duro porque deben sortear dos estigmas: el del diagnóstico y el hecho de que su falsa creencia de que no les puede tocar no es real. Los virus no discriminan por sexo ni raza ni por posición social. Nunca lo hicieron. Jamás. Pero se decidió apuntar a la comunidad gay por ser la de mayor incidencia. Y ahí quedó para siempre la imagen.
¿Cuáles son los principales prejuicios que has tenido que soportar por tu condición de seropositivo?
Que siendo indetectable aún cabría la posibilidad de que pueda transmitirlo. Y no se puede, por más que yo quisiera hacerlo no podría. Y eso es algo que se debe aceptar y reconocer que ante ese prejuicio hay una serofobia interiorizada.
“Si no represento un peligro sanitario ni para mí ni para nadie, ¿porqué debería decirlo?”
A día de hoy, ¿qué es lo que más te preocupa de vivir con VIH?
Lo veo todo muy esperanzador. La Covid-19 ayudó a los avances en nuevos estudios para tratamientos futuros de VIH, así como todo lo aprendido por décadas para el VIH ayudó a resolver rápido una vacuna para la Covid-19. Estamos avanzando. Tenemos tratamientos increíbles actuales. Hay que agradecer el presente y tener esperanza del futuro.
Muchos opinan que una persona con VIH, aun estando medicada y siendo indetectable, debe decirlo a cualquier pareja sexual. ¿Qué opinas de ello?
En absoluto. No tiene obligación ni legal ni moral. Sí, así como lo digo. Si no puedo transmitir y no represento un peligro sanitario ni para mí ni para nadie, ¿por qué debería decirlo? Si lo siento y quiero compartir una parte de mí que es el ser positivo, perfecto. Pero obligado, jamás. Por otro lado, no nos olvidemos de que las relaciones sexuales entre personas adultas son consensuadas y que la responsabilidad en tomar decisiones sobre métodos de prevención o de información sobre salud sexual es individual: yo debo cuidarme por mí y el otro debería hacer lo mismo.
¿Qué retos, además de conseguir la cura, quedan por alcanzar en lo referente al VIH a fecha de 2022?
El transformarla de una vez por todas en lo que es: una enfermedad crónica como tantas otras. Y de la que se puede hablar incluso en la mesa mientras se come o desayuna. El día que aceptemos que nuestro prejuicio o serofobia viene del hecho que relacionamos el VIH al sexo, a lo sucio y pecaminoso y a espacios que muchos no aprobamos en nuestra ética, quizás ahí comiencen a cambiar las cosas. Mientras tanto, aquí estamos hablando de esto y normalizando. Para mí y para tantos otros el ser positivos es algo de lo más normal e, incluso, nos ha hecho mejorar como personas.
